Katrins Snapshots

Anna

30 mars, 2017 at 15:26

Mio,13, har hjärnopererats 15 gånger på fyra år
Nu samlar hans vänner in pengar för specialistutredning i TysklandSANNA HJALMARSSON

MALMÖ. 13-åriga Mio drömmer om att vara som alla andra, kunna gå i skolan och spela fotboll. Men en enträgen huvudvärk, som gör honom sängliggande stora delar av året, sätter stopp för hans drömmar. Nu hoppas Mios familj och vänner att kunna samla in tillräckligt med pengar för att söka hjälp hos en specialist på ovanliga neurologiska sjukdomar i Tyskland.
När Mio Bylund var sex år gammal drabbades han av en ovalig tumörsjukdom i ryggen som bland annat gav honom svår huvudvärk. Tumören opererades bort och har inte kommit tillbaka, men huvudvärken är kvar. Varför vet man inte, men något hänt med spinalvätskan i Mios hjärna. På grund av för högt tryck lider Mio under långa perioder fortfarande av svåra smärtor.
Sjukdomen idiopatisk intrakraniell hypertension, som Mio diagnostiserats med, kallas även för falsk hjärntumör.
– Han har symptom som om han hade en hjärntumör med tryck bakom ena ögat och svår huvudvärk, men röntgenbilderna visar ingenting, berättar Mios mamma Alexandra Bylund.
Huvudvärken kommer i omgångar och blir ibland så svår att Mio mer eller mindre försvinner bort av smärtorna.
– Under långa perioder kan han inte gå i skolan alls och fotbollen som han älskar har han varit tvungen att sluta med. Som nioåring blev han uttagen till MFF barnlag. Han var verkligen jätteduktig, men nu känner han att han är långt efter alla de andra, berättar mamman.
För att lätta på trycket opererade man för fyra år sedan in en shunt i Mios hjärna för att leda ner spinalvätskan i magen.
– Shunten är som en kran som man kan justera på utsidan med en magnet, efter hur högt man vill att trycket ska vara. Tyvärr har den fungerat dåligt och lett till att Mio tvingats gå igenom 15 operationer utan att egentligen få ett resultat, säger Alexandra, som nu känner att de kört fast.
– Vi står och stampar på samma ställe som vi gjorde för tre år sedan. De vet inte vad som är fel och kan därför inte hjälpa honom, säger hon.
För att komma vidare har familjen därför tagit kontakt med ett neurologiskt centrum i Tyskland som är specialiserat på barn med ovanliga neurologiska sjukdomar.
– Om vi får tid där är förhoppningen att de ska hitta orsaken och kunna bota honom istället för att som nu bara lindra symptomen, säger Alexandra.
Problemet är att en utredning i Tyskland måste bekostas ur egen ficka. Pengar som familjen saknar.
– Det blir lite moment 22. För att ens kunna boka en tid på kliniken måste man betala direkt och Försäkringskassan vill inte börja handlägga ärendet förrän det finns en tid.
I Facebookgruppen ”Älskade Mio” har vänner till familjen startat en insamling för att hjälpa familjen att samla ihop pengar.
”Det enda Mio och hans familj vill är att få reda på vad det är som är fel och försöka råda bot på det så att han kan få ett liv som alla andra. Det är så stora delar av hans barndom som har spenderats hemma i sängen och soffan. Han vill bara få vara någorlunda frisk. Är vi många som bidrar – stort som smått – kan vi tillsammans se till att Mio får återta sin barndom!” skriver de i gruppen.
I skrivande stund har vännerna fått ihop 52 000 kronor.
– Jag är verkligen jätterörd och förvånad. Att det finns så många fina människor som vill hjälpa är helt fantastiskt, säger Alexandra.
Mio själv har svårt att ta in det som händer.
– Han är jätteglad och chockad. ”Jag förstår inte att folk kan vara så snälla” sa han häromdagen.
Förutom de ekonomiska bidragen har fotbollstokiga Mio även fått flera roliga överraskningar.
– Både Manchester United och Arsenal har skickat hälsningar och autografer till honom och när Allsvenskan drar igång i maj är han inbjuden av MFF att se premiärmatchen och träffa spelarna efteråt. En pojke som behöver stor hjälp

Min barndomsvän Alexandra Bylund behöver hjälp. Hjälp att hjälpa sin son. 300 000 kr behövs för att få hjälp i Tyskland. Sverige har inte tillräckliga kunskaper om hans sjukdom:( Många bäckar små..,, swicha gärna 0733300205 och hjälp fina Mio???? läs artikeln, vilken kämpe han är! Mer info på #älskade Mio

Krister

30 mars, 2017 at 22:52

Speldjävulen når alla generationer i ”er” familj.